Día mundial de las enfermedades raras

viernes, 28 de febrero de 2014

En muchas ocasiones ya he dicho que CADA DIA deberíamos acordarnos y "hacer algo" por las familias y personas que sufren enfermedades y que conviven con ellas a diario.... utopía donde las haya dado que vivimos en un triste mundo egoísta en el que el lema "cada uno se moja su culo" prima ante todo... y créeme que todo iría mucho mejor si nos pusiéramos en la piel del "otro".





Pero bueno, utopías a parte.... hoy es 28 de Febrero, en el que se celebra el DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS bajo el lema “Educar en Enfermedades Raras, una Materia de Todos”.



Desde FEDER nos cuentan que este año, el Día Mundial tiene como objetivo concienciar de la importancia de cuidar nuestra educación para lograr una verdadera integración e inclusión desde los primeros años de vida.

Me parece de VITAL importancia que educadores y padres nos demos la mano para explicar y concienciar a nuestros hijos de que "hay niños con ángel" (así lo decimos en casa) y que todo y ser "diferentes" la BUENA CONVIVENCIA con ellos les va a enseñar y aportar muchos valores en el día a día.



Personalmente en casa EDUCAMOS en esa convivencia siempre en una linea acorde a la edad que tienen.

Desde que empecé a colaborar con Pallapupas, por ejemplo, he ido poco a poco explicando a Gabi que hay niños que están enfermos, que unos se curan y otros por desgracia no. Poco a poco ella ha ido entendiendo a su manera la maldita palabra CANCER que por desgracia convive con nuestra sociedad.

Lo mismo hice cuando gracias a Kris Moya conocí la ONG ALMAS ESPECIALES, una ONG que a través de la fotografía nos muestra el día a día de las familias y de los niños diferentes. Un proyecto que sin lugar a dudas enamora a toda persona que tenga un poco de corazón y que cautiva a través de la fotografía como os contaba en Almas, fotografía y solidaridad.  



Si algo he tenido claro desde que soy madre es que no es bueno ocultar ni la enfermedad ni las desgracias a mis hijas para protegerlas porque creo que cuando crezcan la bofetada será tremenda, así que con normalidad, sin aspavientos les he ido hablando de "los niños calvos", de los "niños con ángel" ...

El otro día os hablaba de CUERDAS, el documental por excelencia de la amistad, tolerancia, de los valores.... yo vi el documental sola, pero al acabarlo no dudé ni un segundo en verlo con Gabriela.... compartirlo con ella, verlo con paciencia.... y el resultado fue "MAGICO"... me di cuenta (y voy a ser soberbia) del BUEN TRABAJO efectuado porque lo entendió a la primera.... y no sólo eso.... al día siguiente toda emocionada lo contó en el colegio con tanta pasión, que contagió a la profesora el entusiasmo y lo acabaron viendo todos juntos en clase.... y es que no es porque sea mi hija, pero Gabi tiene mucho de María.... y a mi esto me emociona.




Gabriela este año comparte clase con un niño con "angel"; cuando la profesora y la madre de éste niño nos lo contaron a principio de curso (sufre el síndrome de X fragil)  supe desde el minuto cero que para Gabi no sería ni un problema la convivencia con él; es más y que gracias a las conversaciones mantenidas con ella simplemente tenía que decirle que éste año en la clase había un niño especial y que ella ya sabía lo que tenía que hacer.... y así fue y así es...NORMALIDAD, COMPRENSION, CARIÑO, RESPETO y AMISTAD.


Yo seguiré educando así porque pienso que "ocultando" y "cerrando los ojos" con la excusa de que son pequeñas, o por protección les hago flaco favor.

Y como es viernes, y hay que dar la nota os dejo la canción del proyecto Todos somos raros, todos somos únicos. Un proyecto en el que grandes músicos con corazón se unen para cantar el tema Hoy puede ser un gran día.




Mamadedos






13 comentarios:

  1. Este es un mundo egoísta pero juntos podemos cambiar ese adjetivo por otro más acorde con la sociedad en la que deseamos vivir, para que no sea sólo un sueño. Nuestros hijos son el futuro de ese mundo mejor y si los educamos a empatizar y a apoyar, a la vez que a ayudar e investigar, de seguro dejará de ser una utopía.

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  2. Qué bonito, Bea! Estoy contigo en eso de que no debemos ocultarles la realidad, bonita o fea, porque al final es lo que van a encontrar "ahí fuera", cuando salgan de nuestros brazos. Mejor ir explicándoselo con naturalidad, para que así lo transmitan llegado el caso.
    Pavor me da empezar a ello, ya lo sabes, pero tengo claro que no voy a ocultarle nada.
    Eres un ejemplo para tus hijas, enhorabuena

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  3. plas plas plas plas!! Estoy contigo en todo. No hay que ocultar... lo esencial es invisible a los ojos dijo el principito. Y estos niños nos enseñan mucho, muchísimo!. En mi casa también vimos el documental juntas y mi peque no entendía que muriera el niño... ¡por qué? decía... tuve que explicarle que estos niños no son tan fuertes como nosotros, que su esperanza de vida es menor... vaya, no me entendió... pero bueno....
    En su clase también hay un niño especial. Y en la clase de mi mayor, y en la mediana... casi todos los cursos tienen niños especiales. Y eso, pienso yo, les enriquece un montón. les abre los ojos, las puertas a la solidaridad... a tantas cosas!
    Me ha encantado Bea. eres muy grande!
    Besos

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  4. Te leí esta tarde y me quedé con dos emociones dentro: una la de sentir que eres una gran persona y que te admiro muchísimo y otra la de pensar que debo seguir tu ejemplo pues aunque intento inculcar a mis hijas el respeto por los niños con ángel, quizá no lo hago con la misma intensidad que tú. Quiero y voy a ver Cuerdas. Gracias por este post y enhorabuena, como dice Carol, por ser así.

    Un beso

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  5. Mª Elena González28 de febrero de 2014, 23:58

    Soy Mª Elena, la mamá de Ventura, el "niño con ángel" de la clase de Gabi. Ventura padece el SÍNDROME DEL CROMOSOMA X FRÁGIL (SXF). Es una de las 7.000 Enfermedades Minoritarias, afecta a 1 de cada 4.000 niños y 1 de cada 8.000 niñas y es la PRIMERA CAUSA DE DISCAPACIDAD INTELECTUAL HEREDITARIA. 1 de cada 250 mujeres son portadoras de esta enfermedad y tienen un 50% de posibilidades de transmitirlo a su descendencia.
    Dos de mis tres hijos padecen esta enfermedad, Ventura y Elena.
    Bea, gracias por la cobertura que has dado a las Enfermedades Minoritarias, enhorabuena por tus iniciativas.

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  6. Ese es mi lema para todo: normalizar y explicar. Los niños no son tontos y muchas veces entienden y canalizan mucho mejor que cualwuier adulto, pues están libres de prejuicios. Enhorabuena por que tu peque tenga un gran corazón, auque no es de extrañar sabiendo que su madre es igual. Un beso!

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  7. Hola, Bea:
    Hoy al igual que ayer, tengo dos lágrimas asomando que dudan entre salir y no salir. Como madre de Mini Yo, desearia con toda el alma que todas las madres tuvieran esa empatía, que educarán a sus hijos para Integrar y no para Incluir.
    Vi el corto "Cuerdas" y me acorde de las "25 Marias" que tuvo Mini Yo durante 5 maravillosos e increibles años en el Colegio Castroverde.
    Creo que eres una Mujer y Madre admirable no solo por lo que transmites sino por lo que te involucras, y te aseguro que me encantaria desvirtualizarte.
    Besos

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  8. Precioso post, Bea. Gracias por compartir tus estrategias para educar en la inclusión. Creo que son muy necesarias. Un abrazo.

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  9. Ha sido para mi emocionante leer vuestros comentarios. Os lo agradezco enormemente. A todas y cada una de vosotras y a todos lo que se han tomado la molestia de entrar y leer el post y ayudar a difundir en favor de todas esas famílias que sufren estas enfermedades minoritarias.

    Gracias de corazón.

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  10. Gracias a ti Bea por ser así por compartir estas historias, yo vi el corto con Luna , ella se quedo un poco mal pero creo que tienen que darse cuenya de que hay niños especiales y jugar con ellos como Maria

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  11. Te decía que gracias por ser así y compartir estas experiencias.Yo también ví el corto con Luna y ella se quedo chafada pero es importante que sepan que hay niños especiales y que les ayuden.un besazo

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  12. Ayer te leí pero no pude comentar porque desde el móvil me suele dar problemas. No tenía ni idea de la enfermedad de Beita... Cuando lo siento, reina. Eres una luchadora nata y te admiro por tu valentía.
    Gracias de corazón por compartir tu historia y por brindar apoyo a todo el mundo... porque si hay una bloguera solidaria ésa es mamadedos :))))
    Enhorabuena por ser como eres...
    Un abrazo muy fuerte!

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  13. Ains Bea... No es soberbia, es la pura realidad. Eres una madre maravillosa, una persona con un "ángel" diferente, que está en este mundo para compensar muchas distorsiones. Tu historia, que yo sí conozco creo que en su mayor parte, así lo demuestra.
    Te quiero mucho l, Jackpot. Eres muy grande.

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