Día mundial de las enfermedades raras

En muchas ocasiones ya he dicho que CADA DIA deberíamos acordarnos y "hacer algo" por las familias y personas que sufren enfermedades y que conviven con ellas a diario.... utopía donde las haya dado que vivimos en un triste mundo egoísta en el que el lema "cada uno se moja su culo" prima ante todo... y créeme que todo iría mucho mejor si nos pusiéramos en la piel del "otro".

Pero bueno, utopías a parte.... hoy es 28 de Febrero, en el que se celebra el DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS bajo el lema “Educar en Enfermedades Raras, una Materia de Todos”.

Desde FEDER nos cuentan que este año, el Día Mundial tiene como objetivo concienciar de la importancia de cuidar nuestra educación para lograr una verdadera integración e inclusión desde los primeros años de vida.

Me parece de VITAL importancia que educadores y padres nos demos la mano para explicar y concienciar a nuestros hijos de que "hay niños con ángel" (así lo decimos en casa) y que todo y ser "diferentes" la BUENA CONVIVENCIA con ellos les va a enseñar y aportar muchos valores en el día a día.

Personalmente en casa EDUCAMOS en esa convivencia siempre en una linea acorde a la edad que tienen.

Desde que empecé a colaborar con Pallapupas, por ejemplo, he ido poco a poco explicando a Gabi que hay niños que están enfermos, que unos se curan y otros por desgracia no. Poco a poco ella ha ido entendiendo a su manera la maldita palabra CANCER que por desgracia convive con nuestra sociedad.

Lo mismo hice cuando gracias a Kris Moya conocí la ONG ALMAS ESPECIALES, una ONG que a través de la fotografía nos muestra el día a día de las familias y de los niños diferentes. Un proyecto que sin lugar a dudas enamora a toda persona que tenga un poco de corazón y que cautiva a través de la fotografía como os contaba en Almas, fotografía y solidaridad.  

Si algo he tenido claro desde que soy madre es que no es bueno ocultar ni la enfermedad ni las desgracias a mis hijas para protegerlas porque creo que cuando crezcan la bofetada será tremenda, así que con normalidad, sin aspavientos les he ido hablando de "los niños calvos", de los "niños con ángel" ...

El otro día os hablaba de CUERDAS, el documental por excelencia de la amistad, tolerancia, de los valores.... yo vi el documental sola, pero al acabarlo no dudé ni un segundo en verlo con Gabriela.... compartirlo con ella, verlo con paciencia.... y el resultado fue "MAGICO"... me di cuenta (y voy a ser soberbia) del BUEN TRABAJO efectuado porque lo entendió a la primera.... y no sólo eso.... al día siguiente toda emocionada lo contó en el colegio con tanta pasión, que contagió a la profesora el entusiasmo y lo acabaron viendo todos juntos en clase.... y es que no es porque sea mi hija, pero Gabi tiene mucho de María.... y a mi esto me emociona.

Gabriela este año comparte clase con un niño con "angel"; cuando la profesora y la madre de éste niño nos lo contaron a principio de curso (sufre el síndrome de X fragil)  supe desde el minuto cero que para Gabi no sería ni un problema la convivencia con él; es más y que gracias a las conversaciones mantenidas con ella simplemente tenía que decirle que éste año en la clase había un niño especial y que ella ya sabía lo que tenía que hacer.... y así fue y así es...NORMALIDAD, COMPRENSION, CARIÑO, RESPETO y AMISTAD.

Yo seguiré educando así porque pienso que "ocultando" y "cerrando los ojos" con la excusa de que son pequeñas, o por protección les hago flaco favor.

Y como es viernes, y hay que dar la nota os dejo la canción del proyecto Todos somos raros, todos somos únicos. Un proyecto en el que grandes músicos con corazón se unen para cantar el tema Hoy puede ser un gran día.

Mamadedos